幸存者Council

首页 关于胰腺癌行动网络 幸存者Council

幸存者理事会是一组旨在确保幸存者的志愿者’声音,经验和专业知识已整合到胰腺癌行动网络中’的计划和举措。

更多 

拉尔夫·切尼

拉尔夫(Ralph)在2004年的胰腺中被诊断为梗阻。两次胰腺炎并被误诊后,他去了纽约市的一个主要胰腺中心。在那里,他进行了远端胰腺切除术和脾切除术,并被诊断为III期低分化导管癌。当地医生告诉他,他还有三个月的生命,但是截至今天,他的扫描结果还没有发现任何疾病的迹象。

自诊断以来,拉尔夫就一直在胰腺癌行动网络工作。他是幸存者和看护者网络的志愿者,社区倡导者和幸存者委员会的成员。拉尔夫(Ralph)和他的妻子玛丽安(Mariann)过去曾获得兰迪·鲍什奖(Randy Pausch Award)和年度社区代表。此外,由于他们在胰腺癌界的工作,他们于2015年5月在华盛顿特区获得了消化道公共服务外科学会奖。

拉尔夫(Ralph)是Cardinal Health的前主管,是越南的退役老兵和前列腺癌幸存者。他还是创伤后应激障碍(PTSD),脑外伤(TBI)和自杀预防方面的认证点对点导师。

尽管有疾病和挑战,拉尔夫始终向他遇到的每个人传递着希望的信息。他是一个狂热的低音渔夫,与玛丽安(Mariann)及其五个拉布拉德(Arad,Caroline,Holly,Dina和Rosie)一起生活在纽约的摇摆桥湖上。

更多 

Teona Ducre

Teona Ducre是胰腺癌幸存者,是两个孩子(格兰特和悉尼)的单亲母亲,也是亚特兰大Destroy Pancreatic Cancer(DPC)的执行董事。 Teona是得克萨斯州埃尔帕索(El Paso)的本地人,于2013年移居亚特兰大都会区,现在自豪地称呼它为时尚的中城社区“home.”

愚人节在Teona被诊断出患有胰腺局部晚期腺癌’2016年情人节。从那一天开始,她就成为胰腺癌行动网络的积极倡导者,通过对胰腺癌行动网络的教育和外展工作来改善胰腺患者的病情,现任DPC执行董事。

Teona非常热衷于为她的孩子们的父母志愿服务社区’高中。她喜欢写作,旅行,并且是狂热的体育迷。她最喜欢的球队是新奥尔良圣徒队,北卡罗来纳大学塔希尔斯大学篮球队和她心爱的百年高中骑士。 Teona’s mantra, “cancer can’t steal my joy,”继续鼓舞许多人,并在她倡导结束胰腺癌时帮助她保持乐观。

更多 

卡伦·普拉特·基尔南

卡伦·普拉特·基尔南是已退休的38岁注册护士。她获得了单身汉’1978年获得圣路易斯大学护理学士学位,并获得硕士学位’于1997年获得国立路易斯大学的教育学位。

凯伦(Karen)在芝加哥以西的一所大型郊区中学里,当了23年的认证护士。退休后,她于2017年3月2日被诊断出患有IV期胰腺癌。Karen坚信继续教育儿童和青少年日常生活中的力量。作为癌症幸存者,Karen继续与“beast”在她的肿瘤科医生,丈夫,家人和亲爱的朋友的支持下。她非常感谢胰腺癌行动网络,因为通过其Know YourTumor®精准医学服务进行了基因组测试。

她目前正在接受免疫治疗,并且反应良好。积极的结果包括消除了慢性背痛,恢复了她的正常体重以及一头卷发的盐和胡椒粉。

凯伦(Karen)与她的澳大利亚Labradoodle露西(Lucy)一起广泛旅行。露西(Lucy)是情感支持动物,也是经过认证的治疗犬,陪伴卡伦(Karen)出游和探望她的七个孙子。凯伦(Karen)和露西(Lucy)将在她被诊断出的医院做志愿者。

凯伦(Karen)每天都过着充实的生活,并计划参加妇女节’在佐治亚州的奥古斯塔国家博物馆(Augusta National)业余,与她的丈夫和家人一起享受加拿大/新英格兰游船之旅,并在朱莉娅•希尔兹(Julia Childs)与亲爱的朋友度过一周’今年秋天,法国南部的烹饪学校。凯伦在说明一个孩子’的书,作家是她11岁的孙子洛根(Logan)。重点是关于凯伦’的经历以及与疾病相关的正面和负面感觉的现实。

更多 

罗伯塔 Luna

罗伯塔在很小的时候就从父母那里了解了帮助他人的重要性。他们从小就对她灌输的善良价值继续引导她度过人生的各个阶段。她一直很乐于帮助别人,但从来不知道它会变得多么重要。

罗伯塔’胰腺癌的征程始于1964年,当时她只有9岁。那年她因疾病失去了祖母。那时她还不够大,对癌症一无所知,也不知道在30年后它将如何继续影响她的生活。

她从未想象过父亲,母亲,祖母和叔叔会遭受同样的疾病。她也无法想象,由于血管和动脉受累,她将在2002年4月1日被诊断出患有无法手术的胰腺III期癌。她也听不到这些话,这简直不可思议,“I’m sorry…It’胰腺癌…回家,整理房子。”

罗伯塔(Roberta)参加了她的首个“全国胰腺癌倡导日”后,于2008年开始在胰腺癌行动网络(PanCAN)中担任志愿者。听到这些故事并感到其他人也遭受了这种可怕疾病的折磨,她很快意识到,出席的人很少是幸存者。大多数人在那里是因为他们失去了一个他们所爱的胰腺癌患者。她感到非常渴望为那些无法说话的人说话。

“人生中最重要的两个日子是出生的那一天和找出原因的那一天。” – Mark Twain

During her first Advocacy Day, 罗伯塔 knew she had found what she was meant to do. She had found her destiny. She began her relationship with PanCAN as a general volunteer with the Orange County Affiliate and soon jumped into the role of Media Representative.

几年后,她成为会员主席,现在她希望担任一个新的具有挑战性的角色,这将有助于她与更多的患者,幸存者,他们的家人和医疗专业人员接触。她为成为幸存者和看护者网络的一员以及就职幸存者理事会的一员而感到非常自豪!

罗伯塔(Roberta)喜欢与她的丈夫,两个成年儿子,三只获救的猫和获救的西伯利亚爱斯基摩人度过时光。她喜欢做饭,喜欢阅读James Patterson的书籍,并且在制作一种独特的念珠时感到极大的安慰和安宁。她的最爱“ah-ha”包括完成上半程马拉松,从完美的飞机上跳了无数次,在2012年获得了兰迪·帕什奖,以及有140多名研究人员参加了2016年社区外展领导力培训。

罗伯塔(Roberta)担任家庭法律助理已超过25年,但她发现自己现在正在做的事情非常有意义,以至于志愿服务已成为她的全职工作。她的家人非常支持并理解她对成为这种疾病患者的声音并提高对治愈的认识的坚定承诺。

As a survivor, 罗伯塔 strives to give hope to others so no other family must hear, “I’m sorry…it’胰腺癌…回家,整理房子。”

更多 

史蒂夫·尼尔森

史蒂夫·纳尔逊(史蒂夫·纳尔逊(Steve Nelson))是前列腺癌幸存者,有着丰富的胰腺癌和其他癌症类型的家族病史,因此他选择了积极主动的健康方法。他于2009年加入了针对高危人群的胰腺癌筛查(CAPS)研究。

这项研究部分由胰腺癌行动网络(PanCAN)资助,揭示了他胰腺上令人不安的斑点。 Steve可以通过Mayo Clinic的CAPS筛查方案监控这些情况。 2017年,扫描显示癌症形成。

史蒂夫又采取了积极主动的步骤,进行了手术以切除胰腺的大部分,从而在疾病开始之初就将其切除。

对于史蒂夫而言,了解和管理胰腺癌风险至关重要。作为PanCAN的代表’作为美国明尼苏达州分公司的成员,史蒂夫(Steve)与国会议员,医疗保健专业人员以及无数胰腺癌患者及其家人分享了他的鼓舞人心的故事。

史蒂夫(Steve)是PurpleRideStrides的志愿者,并喜欢与他的兄弟斯科特(Scott)合作’也是胰腺癌幸存者和幸存者理事会前成员,以提高人们的认识和资金。通过为研究做出贡献并分享他的经验,史蒂夫致力于改善患者的治疗效果,并向他们及其亲人展示有希望的理由。

当他’史蒂夫(Steve)不做兼职咨询或志愿服务,他喜欢与他的妻子和家人(包括9个孙子)一起在明尼苏达州湖的家中度过时光。

更多 

尼克·皮法尼(Nick Pifani)

尼克(Nick)嫁给了毕生的珍妮佛(Jennifer)。他们有一个儿子(尼古拉斯),女儿(萨曼莎)和两只狗(泽西和潘妮)。尼克(Nick)是一位长跑运动员,喜欢跑步马拉松,半程马拉松,并且已经完成了Ironman 70.3。

尼克没有为他在2017年3月7日到达急诊室时会收到的消息做好任何准备。尼克去医院是因为他不能’吃东西,极度腰疼,简直不能’请等待即将到来的胃肠病(GI)任命。

医院在几个小时内完成了几项测试。当医生来看尼克时,他们解释说他的胰头上有一块肿块,需要进一步研究。尼克第二天接受了MRI检查,并对结果进行了紧急处理。他会见了多位胰腺专家,他们都同意诊断:III期不能手术的胰腺癌(腺癌)。

尼克开始了他的第一线治疗,即化疗。短短三个疗程后,CT扫描显示肿瘤正在缩小。但是尼克’患者的身体很难从化学疗法中恢复过来,因此他的医生将他的化学疗法限制为六个疗程。尼克然后在每个星期一开始进行为期五周的低剂量化疗放疗。放疗后,新的CT扫描显示肿瘤进一步缩小,并从上系膜上动静脉拉开。

2017年10月,尼克接受了保留幽门螺杆菌10个小时的Whipple手术。该程序是完全成功的,并且扫描不再显示任何疾病迹象。尼克在手术后仅五天就从医院获释,他决心回家并he愈。十三天后,尼克在费城PurpleStride活动中幸存者演讲。

Nick于2018年加入费城PanCAN会员,目前是赞助主席。对于尼克来说,成为会员是一种荣誉和特权。他于2018年6月参加了他的第一个全国胰腺癌倡导日,并将每年继续倡导直到胰腺癌患者的治疗结果完全不同为止。尼克因胰腺癌失去了两个表亲,他的叔叔正在接受第四期胰腺癌的临终关怀。一直很难看到家人和朋友死于胰腺癌,但是尼克每天都与他一起怀念他们,以提醒我们必须做更多的事情。

更多 

凯茜·施瓦特(Cathy Schwandt)

凯茜(Cathy)于2013年2月被诊断出患有胰腺癌。她有一位很棒的外科医生,她看着扫描仪说:“我认为您有95%的机会被击败。”这就是她所需要听到的!凯茜接受了化学疗法,放射疗法,并于2013年8月接受了Whipple手术。从那以后,她没有任何疾病的迹象。

凯茜直到2013年4月才听说胰腺癌行动网络(PanCAN),当时她的朋友告诉她,她已经组建了胰腺癌行走小组。她的鞭子后两天。凯茜’她在医院病床上时,她的丈夫和朋友走在PurpleStride哥伦布和Skyped上。

她参加了2013年12月的第一次会员会议。参加了几次会议并与小组中的另一位幸存者建立联系后,凯茜参加了“全国胰腺癌倡导日”,并自愿成为社区外联主席。她已经’t looked back.

凯茜觉得她幸存下来是有原因的-成为这种疾病的代言人。 1980年,她被诊断出患有乳腺癌。她在当地的Susan G.Komen分支机构的教育委员会任职多年。她在Komen中学到的知识,正投入PanCAN工作。她想把紫色变成新的粉红色,这个原因已经成为她的激情。她的目标是让其他幸存者参与其中,表达自己的声音,认为这是他们的责任。

凯茜最近从房地产行业退休。不知道明天会带来什么,这对她来说很有意义。她认为我们必须做我们喜欢做的事情,并且不要推迟到明天您今天可以做的事情。

凯茜(Cathy)和她将近30年的丈夫计划在未来几年旅行,看到这个伟大的国家,并试图在温暖的未来20多年里找到一个定居的地方。

更多 

安妮岛袋鼠

马里兰州波托马克的安妮·希玛库库罗(Anne Shimabukuro)于2005年被诊断出患有I期胰腺癌。作为一个健康的37岁老人,她对这一诊断感到震惊。但她也很幸运能及早发现腹痛,背痛和恶心,促使她寻求医疗救治。

手术切除了三分之一的胰腺后,安妮继续接受化学疗法和放射治疗,随后进行了更多的化学疗法。在整个治疗过程中,她继续全职担任国际万豪酒店财务部副总裁,同时照顾年轻的家人。

她的肿瘤科医生推荐她去胰腺癌行动网’s(PanCAN)网站。在2009年,当PanCAN’美国国家首都辖区的附属公司开始规划华盛顿特区的第一个PurpleStride,安妮开始以PanCAN志愿者的身份积极参与。多年来,Anne担任PurpleLight的主持人,并参加了全国胰腺癌宣传日。她甚至在切萨皮克湾(Chasapeake Bay)游泳了1英里,参加了PurpleSwim –两次!

今天,她继续协助组织PurpleStride华盛顿特区,并代表该分支机构担任其媒体发言人。 Anne目前担任PM Hotel Group财务副总裁。

更多 

迈克尔·温斯坦

2005年11月26日,迈克尔’当他去急诊室时,他的生活突然改变了。两天前,他与家人度过了美好的感恩节,因为他的两个女儿都从大学回家时,他变得更加特别。

像大多数人一样,迈克尔在假期期间往往会做些过分的事情,所以’最终以急诊憩室病而变得异常罕见。但是,当迈克尔得知自己的胰腺也有肿瘤时,这真是令人震惊。

当迈克尔被诊断出时,他的医生说他的肿瘤由于位置和主静脉的撞击而无法手术。经过一年的各种放疗和化疗治疗并访问了众多癌症机构后,确定他被误诊为特定的细胞类型。

迈克尔然后必须开始其他化学疗法治疗正确的细胞类型。 2007年10月,迈克尔前往得克萨斯州的休斯顿,进行了静脉搭桥术以及所需的肿瘤切除术和相关的Whipple手术。

手术12小时后,他对输血反应不佳,肺部充满液体。他被夹住,裹着毛巾,裹着Saran Wrap,被送往重症监护室过夜。稳定后,手术于第二天完成。
迈克尔昏迷了八天,在此期间心脏病发作。即使他终于醒了,这也不容易。他在医院又度过了40天的各种感染。

最终,经过50天的住院访问,迈克尔被释放。又过了10天,他得以离开得克萨斯州回到新泽西。
他一直没有癌症,直到2012年8月的扫描显示他的肝脏和胰腺上有一些斑点。这两方面对治疗的反应都很好,他再次没有癌症。迈克尔现正接受第二次复发的治疗。

迈克尔由妻子南希(Nancy)引入了胰腺癌行动网络(PanCAN),后者在研究该疾病时在互联网上发现了该疾病。在得克萨斯州进行Whipple手术后不久,他于2008年1月加入了新泽西州附属公司(现为北新泽西州附属公司)。

自2009年8月填补职位空缺以来,他一直担任倡导主席。迈克尔参加了七个全国胰腺癌倡导日活动,并担任新泽西州国家领导人。 2011年,他荣幸地获得了Randy Pausch奖和年度倡导主席。

迈克尔有两个成年的女儿,伯大尼(Bethany)和玛拉(Marla),他们与妻子南希(Nancy)一起参加倡导日,并在北泽西岛和纽约PurpleStride活动中与他同行,从而支持PanCAN的努力。他住在新泽西州的米尔伯恩(Millburn),是一位退休的注册会计师(CPA),他喜欢园艺,志愿服务和午后小憩。

 

在悼念

我们向已故的幸存者理事会成员表示敬意,并庆祝他们的领导才能,承诺和持久的遗产。我们继续怀着希望,并代表每个受到胰腺癌影响的人致以希望。

幸存者参与其中的方式

PurpleStride
在我们的鼓舞人心的步行/跑步活动中加入对抗胰腺癌的斗争。寻找您附近的活动来筹集资金和提高知名度。

患者中心
接收免费的个性化,全面的信息和资源,以帮助您了解和抵抗这种复杂的疾病。

幸存者和照顾者网络
与有类似经验的其他人交谈,共享信息,提出问题并获得支持和启发。