编者注:对于每个参与该病因的人来说,它始于某人-我们被迫参与胰腺癌行动网络(PanCAN)并改变胰腺癌故事的原因。艾米·奥斯特永(Amy Osteryoung)的“某人”是她的岳父, 约翰·卡纳吉(John Carnaghi)。 在下面,她分享了她的故事。

健康的约翰·卡纳吉(John Carnaghi)喜欢打高尔夫球,与家人共度时光,旅行和工作,在被认为是丙型肝炎之后,于2012年被诊断出患有胰腺癌。

她的岳父对艾米·奥斯特永(Amy Osteryoung)很少了解这种疾病,除了致命的消息外,她还鼓励她采取可行的措施来帮助他抵抗疾病。

“当约翰被诊断出病情时,他敦促我采取积极措施,让他参加临床试验。我否认他的剩余时间是用几天和几周而不是几年来衡量的。他激励着我积极投入并接受教育,并促使我度过恐惧的迷雾。”

在网上进行了自己的研究后,对于一个被诊断患有胰腺癌的人来说似乎没有什么希望。 Osteryoung在网络搜索中在线找到了胰腺癌行动网络,并立即向他们发送了电子邮件。

Osteryoung说:“我不确定我的期望是什么。” “我不能坐在那里无所事事。坐下来生活对我有影响不是我的天性。我想有所作为。我想以身作则,让我的儿子负责并尽一切可能有所作为。一天之内,PanCAN代表打电话给我,请我为Jacksonville会员提供帮助。由于我是律师,因此很自然地可以担任辩护角色。几个月后,我们一家人正乘飞机前往华盛顿特区,游说国会。”

三年前,艾米和她的家人参加了“倡导日”。

在国家的首都她的第一个倡导日,Osteryoung觉得有权解释给民选官员谁约翰是如何摧残它失去他。

Osteryoung说:“面对我们的资金需求,与国会议员和做出资金决定的人们进行面对面的访问是非常有效的。”

奥斯特永的岳父仍然是她抗击这种疾病的灵感。她通过志愿者工作保持精神振奋,并每年在倡导日特别分享她的故事。

“有人问我,我希望从参与中获得什么。我告诉他们,有一个被爱的人得到如此严重的诊断,这是一种极大的无助的感觉,而您无能为力阻止他们的疾病。

“即使我们无法挽救他,但参与其中可以使他的精神保持活力。每当幸存者拥抱我,每当家人讲述他们的故事时,我都会感到他的存在。我的救助是,有一天,一家人不必将胰腺癌诊断视为死刑。

“也有人问我为什么我们一家人年复一年地回去。答案很简单。我们始终如一地发出声音,每年看到自己的面孔都在不断提醒我们,作为一个组织,我们将无处不在。我们将继续为那些正在与该疾病作斗争的人们,将被诊断出的人们以及不再与我们同在的人们发出希望之薪。’

当被问及她作为倡导主席的角色如何影响PanCAN任务时,Osteryoung表示:

“作为佛罗里达州的宣传主席和国家领导人,我认为我的工作是吸引尽可能多的人来华盛顿特区参加宣传日,并与他们的当地立法者会面。我还想确保他们的经历富有影响力且有意义,以激励他们第二年回来。在过去的五年中,我们在佛罗里达州的人数稳步增长,现在,我们不断吸引来自阳光州的40-50名拥护者。

“我们唯一的议程是提高认识并增加胰腺癌的资助。通过讲述我们的个人故事,很难忽略我们。幸存者是我们的面孔,我真的鼓励幸存者来到哥伦比亚特区。他们正在为自己的生命而战,我希望立法人员能看到他们的面孔。当面对幸存者和孩子时,很难告诉我们没有。我认为我们都是秘密武器。”

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