幸存者的故事– 劳里·麦克卡斯基尔

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胰腺癌行动网络总裁兼首席执行官朱莉·弗莱什曼(Julie Fleshman); Diane Borrison,七岁的幸存者;和7岁的幸存者Laurie MacCaskill,在华盛顿特区的倡导日,2013年6月

我的故事像许多其他故事一样开始。七年前,我突然在整个身体上经历了非常尖锐,强烈的闪电般的疼痛-仿佛一把剑正在驶过我。疼痛只持续了约5秒钟,除了我的右下角缠着网球般大小的细微疼痛,所以我将其消除了。第二天,我和朋友们一起跑了六英里,我评论说,由于背部疼痛困扰,我不能很快走。

五天后回到家时,我立即去看医生。 X射线诊断为“气体”,并被告知要灌肠。感觉不像加油,但我按照指示进行。几天后,我去看了我的内科医生,经过X光检查,他告诉我我拉了一块肌肉。我知道拉肌肉的感觉,再次我不相信这种情况,但是我停止了所有运动,除了走路。疼痛是持续的,有时会更剧烈,但我仍然保持积极的时间表。我的胃口健康,但正在减肥。我没有那个问题!当疼痛没有停止时,我返回进行了更多的X光检查和血液检查。会是什么呢?我一直听到“没事”,直到一个星期后,我接到医生打来的电话,说我需要立即进来。我的血球太少了,我需要输血。

我了解到自己有溃疡性出血,这是令人惊讶的,因为我从未见过血迹,从未有胃痛或抽筋,食欲不凡,一天8-12英里的徒步旅行感觉非常丰富,并且精力充沛。经过一个月的抗生素治疗,背部疼痛仍然存在。我恳求我的内科医生做更多的测试,甚至不确定应该做些什么。也许是CT扫描?经过高级内窥镜检查和结肠镜检查,我的医生说出了这些可怕的话:“劳里,你患有胰腺癌。”

我几乎不知道胰腺做了什么,当然也不知道除了一些淋巴结以外,癌症已经扩散到的十二指肠。

我当时55岁,身体状况极好。锻炼是我日常工作不可或缺的一部分,出于对饮食和身体检查的信仰,这也是我的宗教信仰。作为狂热的户外运动爱好者,我和我的丈夫会参加100英里的自行车比赛,整个冬季滑雪,享受高海拔的远足等等。我对诊断感到震惊,我问医生可以做些什么。他的回答是“没事。”


美国癌症治疗中心大使休·金(癌症幸存者)及其妻子卡罗尔和劳里·麦克卡斯基尔

我开始进行化疗,由于胆道梗阻,化疗失败了。疼痛难以忍受,我变得黄疸。我在几个小时内进行了两次背靠背手术,以消除阻塞,第一个失败了。在第二个过程中,我醒来–感冒并感到巨大的疼痛–并问医生发生了什么事。她回答说:“我正在将一根针刺穿穿过您的肝脏,无法再给您麻醉了。”现在,这比我需要的信息更多!

我的外科医生走进我的房间,对他说:“如果你是我的妻子,女儿或姐姐,我会坚持要求你接受Whipple手术……现在。”那是一个星期二的晚上,我在星期五的早晨有鞭子。我很幸运能够接受手术。

七个半星期后,我开始进行积极的化疗,并持续了三年。医生评论说,他们不知道我如何忍受它。在治疗期间,我总是要花很多时间和精力。我真的把这当作日历上的另一件事,很幸运地完成了整整一天的会议,跑腿或经过治疗后直接去飞机场。这并不是说我没有经历过沮丧的日子,没有虚弱,疲惫和恶心的治疗,而且一旦我的心脏停止了五次,就把我带进了急诊室–我从来没有遇到过这样的痛苦和不适。

午睡是我最好的新朋友,当我感到自己做某事不舒服时,我学会了说“不”。我失去了我的眉毛,睫毛和头发–两次。我有八次脚趾和脚部感染,脚和手持续疼痛,眼部感染,皮疹,有时我的嘴里感觉有人被吹了火炬,而我嘴唇上的皮肤灼伤得那么厉害洗脸是一种痛苦的经历。胃痛导致我服用止痛药,头皮受到伤害,好像周围有紧的止血带,每个关节都受了如此大的伤害,以至于任何动作都是不小的努力。由于肺部感染,我们认为理所当然的呼吸是一种痛苦的努力。我会在半夜醒来,痛苦中哭泣,而我的丈夫抱着我的手臂抱抱……。噩梦是如此激烈,而且由于药物而难以忍受。我会在水潭中醒来,无法控制地摇晃,歇斯底里地哭泣,即使是我丈夫的爱心拥抱也无法缓解这种不适。

这是我的新生活-新常态。但是尽管如此,我还是没有想过要生病,因为我打算克服困难。无论如何,我都必须保持积极。


劳里·麦克卡斯基尔和2007年职业发展受助人获得者,弗吉尼亚大学的Kimberly Kelly博士得到了Laurie和她的丈夫Paul MacCaskill的资助

三年半前,我被告知化学疗法不再有效-我处于绝症状态,并且有四到六个月的生命。我不能接受。我会寻找其他机会并与之抗争…打开我有趣的拨盘!!我进行了12次肝活检,并得知我患有严重的肝感染。是否可以治愈是一场赌博。

为此,我每天两次静脉输液,每个月一个半小时。他们想每天两次在医院里做这件事,而当我因为要旅行而要求另一种选择时,他们建议一名护士可以每天两次来找我。这也不允许我离开城镇,所以我问医生我是否可以自己服用药物。他说没有人问过这个。我学会了,然后继续旅行。在科罗拉多州一个光荣的早晨,我想早点骑自行车,但我的静脉注射仍在进行。我只是把所有东西都收拾好,放进腰包里,而我丈夫和我骑着峡谷。当静脉注射停止时,我在路边发现了两个防熊容器,拉出我的小毛巾,注射器,酒精拭子等,拆下试管,用适当的药物冲洗后就走了。我觉得我有责任心,谨慎,最重要的是,活着自己的生活!

态度–它对我们的生活产生了不可思议的影响。值得一提的是,我们每天都会对当天的态度有所选择。我坚信生活是发生在我身上的事情的10%,是我对生活的反应的90%。

通过我的“生存能力”,我了解到满足不是您想要的满足,而是您已经拥有的实现。我很幸运,生活质量令人难以置信。这是否意味着我没有严重而令人虚弱的副作用,并且没有极度的痛苦?绝对不。我都拥有但值得庆幸的是,我有一个非常棒的保姆,我的丈夫保罗。没有Paul,我们的忠实朋友和我的大家庭,即胰腺癌行动网络,我无法摆脱痛苦和可怕的副作用。

作为一个七岁的胰腺癌幸存者,我非常清楚自己能活着多么幸运。我也知道,没有这个杰出组织的帮助,我将无法保持充满希望和勇气的精神。多年来,我非常参与胰腺癌行动网络。我曾在其董事会在过去的三年,现在我很荣幸地被选为董事会主席。我也了解成为幸存者并担任这一重要角色的重要性。


劳里·麦克卡斯基尔(Laurie MacCaskill),《星夜》中的《希望精神》获奖者,2007

在过去的七年中,我一生的大部分时间都在支持胰腺癌社区。我已经参加每年宣传日和说,以我们对紧迫的民选官员,使胰腺癌研究一个国家的优先事项做到了这一点。我参加了全国各地鼓舞人心的PurpleStride活动。我很幸运,我和我丈夫有机会通过胰腺癌行动网络为两项研究基金提供资金。这些研究人员正在真正改变胰腺癌患者及其家人以及尚未被诊断的人的生活。

胰腺癌给了我一个新的名字,“幸存者”。但我不打算生存。我对未来充满热情,对由于华盛顿的逝世而在华盛顿特区取得的进展充满希望。 顽抗癌症研究法 (以前是 胰腺癌研究& Education Act),以及遍布全国的致力于胰腺癌的科学界在不断发展的研究实验室中取得的进展。我也感谢胰腺癌行动网络的“永不放弃”态度。我们都在产生深远的影响。

我们可以看着生活,认为困难和坏事都会发生。但是,当他们这样做时,我们必须决定这意味着什么以及我们如何生活。

我曾经以为我的故事微不足道而无聊。我应该只提供事实信息,统计数据等。但是,我不断收到的反馈意见是,我的积极态度提供了启发,希望和指导,并鼓励许多人更好地了解他们并不孤单,并且有希望。 梦想没有发生,因为我们梦想着…他们发生是因为我们对他们有所作为。我期待着担任董事会主席,并代表幸存者和整个胰腺癌社区在我们改变这种疾病历史进程的旅程中!