十岁的胰腺癌幸存者和朋友参加了在华盛顿特区举行的PanCAN倡导日活动。

最右边的Barb Nehr是在佛罗里达州中部举行的PanCAN倡导日的2018 PanCAN倡导日,还有幸存者Crystal Guldi和Crystal的丈夫Donald。

编辑’请注意:国家癌症幸存者日是2020年6月7日。整整一周,我们’重现全国各地幸存者的励志故事。我们庆祝所有 胰腺癌幸存者,无论他们是今天被诊断出还是已经患有该疾病多年。

今天’故事由佛罗里达州中部会员志愿倡导主席Barb Nehr撰写。为了庆祝10周年,她在4月将其发布在她的Facebook页面上:

“十年前,我经历了一次改变生活的事件:我的Whipple手术花了10个小时,而这给了我10年。我要感谢我的医疗团队:初级保健医师,外科医生,肿瘤学家,心脏病专家,内分泌专家,最重要的是我的丈夫,她接管了我的护理研究,计划和总体管理工作。由于10个小时的漫长工作,这些人以及自那时以来我遇到的几十个人使我的生活变得更加丰富。谢谢大家的礼物。”

我曾是 确诊胰腺癌 在2010年初。

常规血液检查发现肝脏功能增高,我立即怀疑与我所经历的严重瘙痒和轻微的瘙痒有关。 黄疸 正在发展。我开始重视粘土色的粪便和深琥珀色的尿液,其他 线索 我对此几乎没有注意。

我的初级保健医师订购了更多 测试 我的丈夫亚当担心最坏的情况, 治疗方案。我们都对胰腺癌了解得足够多,以至于了解时间至关重要。

癌症在我的产妇家庭中很普遍,其中包括一个因胰腺癌而死的叔叔。

由于某种未知的原因,我并不害怕。我觉得我会生存。

我有资格参加 鞭打程序,这是在佛罗里达州杰克逊维尔市梅奥诊所进行的。这是一次腹腔镜手术,我六天后就回家了。

我的手术后进行了综合治疗 辐射 和希罗达,持续了六个星期,然后 化学疗法 吉姆萨尔的治疗方案,由于我的血小板计数低,因此不得不对其进行修改。所有这些治疗都是在奥兰多健康中心的癌症中心进行的。

与Gemzar一起,我将染料木黄酮(一种非处方大豆异黄酮)掺入到我的治疗中,该染料在 临床试验 通过增强Gemzar的有效性。

研究表明,潜在的益处很小 副作用;我的肿瘤科医生认为这值得一试,我们向主要研究人员咨询了剂量。直到今天,我的摄入量仍然很低,从那以后我没有发现任何疾病的迹象,尽管我的 CA 19-9 从未恢复到正常水平。

(编辑’注意:务必在加入任何新的治疗物质之前与您的医疗团队进行交谈。金雀异黄素未经FDA批准与Gemzar组合使用来治疗胰腺癌,而且个体的反应可能有所不同。您的医生可以就潜在的好处,风险等提供建议。)

我的 医疗队 目前由我的外科医生组成,现在在迈阿密癌症研究所任职,我在奥兰多健康中心的肿瘤学家,心脏病专家,肠胃病学家,内分泌学家和初级保健医师组成。

我确定他们都知道其他团队成员下令进行的所有测试,并且很高兴能将每个人都放在我的角落。

他们也都知道我对 胰腺癌行动网络 (PanCAN),并给了我很多鼓励。我都爱他们!

义工的好处

因为我诊断后一切都发生得如此之快,所以我没有’在我上一次化学治疗结束后数月,才知道PanCAN。我丈夫建议我 参与进去 而且,在我第一次志愿者会议之后,我就迷上了。

虽然我筹款的人不多(我父亲是家庭推销员),但我觉得我可以有所作为。

通过PanCAN的志愿服务,我有机会见面并认识了我们许多敬业的研究人员。当我赢了’声称完全了解他们的方向 研究,我为他们的奉献敬畏。这些男人和女人是我的英雄,我很幸运地说我认识他们。

我认为这是我志愿服务的最大好处之一。

PanCAN的重要性’的倡导周(2020年6月15日至19日)

我担任 志愿者 Advocacy Chair 用于PanCAN’佛罗里达州中部的会员。

满足我们的民选官员和/或它们在办事处的工作人员本地和在华盛顿特区,在PanCAN’s 宣传日 给了我机会 讲我的故事 并强调研究对于结束致死性癌症的灭顶之灾的重要性,这种癌症对许多人来说都是致命的,并且如此之快地摧毁了他们的家庭,以至于他们可能没有时间适应现实。

今年’s 宣传周 将会与众不同且充满挑战 2019冠状病毒病大流行 以及我们正在经历的社会和经济动荡。

寄存器 用于PanCAN’的倡导周现场启动活动,6月15日,星期一。我们需要每个人’s voices this year!

尽管如此,这实际上意味着我们需要付出更多的努力才能确保听到我们的信息。

我们的力量在于我们的数量;更多的人 参与其中,被我们忽略的机会就越少。今年我们将团结一致,听到我们的声音,取得胜利。

我希望你’从6月15日星期一开始,我将参加为期一周的重要宣传活动。

我们有成功的手段,我们可以一起努力。

联系患者中心助理
联系PanCAN’s Patient Services 免费提供个性化的胰腺癌信息和资源。

这个故事中提到的任何治疗方法可能并不适合所有患者,也可能不适用于所有患者。在开处方时,医生会考虑很多因素,包括癌症的阶段和类型以及患者的整体健康状况。