我的妈妈贝蒂·卡梅隆(Betty Cameron)至少三年没“好”了。并不是很病,但是有很多小问题都被单独治疗了,而且没有人对任何一种治疗产生反应。 2008年8月,我们终于得到了诊断:胰腺尾部有IV期腺癌。该诊断于2008年8月11日做出,就在兰迪·鲍什(Randy Pausch)输掉了与胰腺癌的公开战之后。虽然我对此了解不多,但我知道那很糟糕。

妈妈又活了121天,直到2008年12月10日,但是在那段时间我们没有得到任何信息,关于什么是什么,期望什么或做什么都没有。妈妈决定不要化疗,所以我们叫临终关怀。那四个月都是为了照顾妈妈。尽管我一直都在恐慌中,但认为应该可以做些什么,但我不知道该去哪里或做什么。我在食谱网站上发布了有关营养的问题,回复后将我定向到了胰腺癌行动网络网站。

我以前曾经看过该网站,但是大多数互联网搜索都是带着一粒盐,因此我没有给予pancan.org网站我应有的关注。我决定再看一遍。我通过电子邮件联系了PALS,并与其他三名看护人建立了联系。不幸的是,在与PALS取得联系的一周后,我失去了妈妈,因此我无法正常使用这些服务。

失去妈妈后,我感到非常生气,难以置信,仍然在寻找那些月以来我们一直无法回答的答案。我已经在与总部进行讨论,他们提议我担任社区代表的角色,但我认为我无法像我所需要的那样献身于这个角色,所以我有些犹豫。

就在那个时候,我与负责一些基因测试的医学专家进行了讨论。我问她胰腺癌是否有任何基因检测方法。她对我的难忘回应是“胰腺癌非常罕见,甚至不需要做任何研究”。那天晚上,我回到家并签署了文件,成为密苏里州斯普林菲尔德的社区代表。

显然,需要做大量的工作来教育医学界和普通民众。因此,到目前为止,我所能做的不只是要做的。我对这个角色感到很谦虚。我希望它根本没有必要。我帮不上妈妈,但也许是因为她,别人会得到帮助。如果有几天我觉得太多了,那么我认为与死于胰腺癌相比这没什么,这让我前进。